Questback Survey Questionnaire

Patient Science – Patienten schaffen Wissen

 

Herzlich willkommen zur großen CF-Online-Befragung!

Im Projekt „Patient Science“ haben 12 CF-Betroffene die Rolle von Forscher*innen übernommen und gemeinsam mit Berufsforscher*innen einen umfassenden Fragebogen zu den Alltagsproblemen mit Mukoviszidose (Cystic Fibrosis, CF) entwickelt. Dabei haben die CF-Betroffenen als Expert*innen ihres Alltags mit CF selbst die Themen und konkreten Alltagsprobleme ausgewählt, die im Fragebogen angesprochen werden. Sie als Teilnehmer*in der Befragung haben nun die Möglichkeit, mit Ihren Antworten zu zeigen, ob die aufgeführten Themen auch aus Ihrer Sicht drängende Alltagsprobleme sind.

Ziel der Forschung ist es, erstmalig die typischen und wichtigsten Alltagsprobleme von CF-Betroffenen in Deutschland systematisch zu erfassen und im Hinblick auf den daraus entstehenden Unterstützungs- und Orientierungsbedarf zu analysieren.

Weitere Informationen zum Projekt „Patient Science“, das vom Bundesministerium für Bildung und Forschung (BMBF) gefördert wird, finden Sie hier und hier.

 

An wen richtet sich der Fragebogen?

Der Fragebogen richtet sich sowohl an CF-Patient*innen (ab 14 Jahren) als auch an Eltern von Kindern mit CF (unter 14 Jahren).

Sie sind CF-Patient*in und älter als 18 Jahre? Bitte füllen Sie den Fragebogen selbst aus!

Sie haben ein Kind mit CF, das bereits 14 Jahre oder älter ist? Bitte lassen Sie Ihr Kind den Fragebogen selbst ausfüllen! Dabei können Sie gegebenenfalls gerne unterstützen.

Du hast CF und bist zwischen 14 und 18 Jahre alt? Bitte fülle den Fragebogen selbst aus! Einige Fragen lassen sich mit Hilfe Deiner Eltern sicher leichter beantworten.

Du hast CF, bist aber erst 13 Jahre alt oder jünger? Dann bitte Deine Eltern oder eine andere Betreuungsperson, den Fragebogen auszufüllen – am besten mit Dir zusammen!

 

Wie funktioniert das Ausfüllen des Fragebogens?

Der Fragebogen besteht aus mehreren Teilen: A: Eingangsfragen; B: Lebensqualität (nur für CF-Betroffene ab 6 Jahren); C: Versorgung und Therapie; D: Tätigkeit (nur falls Schule, Ausbildung, Studium oder Beruf aktuell relevant); E: Wohnen und Haushaltsführung; F: Soziales Umfeld und Freizeit; G: Mobilität und Reisen; H: Abschlussfragen.

Welche Teile des Fragebogens und welche Fragen Ihnen innerhalb dieser Teile vorgelegt werden, hängt von Ihren vorherigen Angaben zu Ihnen und Ihrer aktuellen Lebenssituation ab. Die gestellten Fragen sind jedenfalls bewusst an Sie gerichtet. Sollten Sie eine Formulierung auf den ersten Blick irritierend finden, bitten wir Sie, die Frage dennoch zu bearbeiten, und zwar so, wie es am besten zu Ihrer Situation passt.

Das Bearbeiten des gesamten Fragebogens kann einige Zeit in Anspruch nehmen, erfahrungsgemäß zwischen 30 und 60 Minuten. Daher haben Sie die Möglichkeit, die Befragung jederzeit zu unterbrechen und zu einem späteren Zeitpunkt fortzusetzen (dafür muss Ihr Browser Cookies zulassen und auch beim Beenden gespeichert halten). Bitte beachten Sie jedoch, dass eine solche Fortsetzung nur innerhalb von einer Woche möglich ist. Der Zeitraum, in dem die Online-Befragung aktiv ist, endet am 30.09.2019.

Bitte füllen Sie den Fragebogen unbedingt bis zum Ende aus, also bis Sie auch die Abschlussfragen (Teil H) beantwortet haben! Sonst fließen Ihre Antworten nicht in die Auswertung ein und all Ihre Mühe war umsonst…

Datenschutz und was sonst noch wichtig ist

Die Teilnahme an der Befragung ist freiwillig. Die Befragung dient ausschließlich dem oben genannten Zweck.

Die Befragung und Erhebung der Daten erfolgt komplett anonym. Es werden keine personenbezogenen Daten erfasst. Das gilt sowohl inhaltlich als auch technisch (z.B. werden keine IP-Adressen erfasst oder gespeichert). Bitte achten Sie bei den wenigen Freifeldern, in denen Sie prinzipiell Text frei eingeben können, darauf, dass Ihre Angaben anonym sind. Die Auswertung Ihrer Daten erfolgt auf jeden Fall so, dass aus dem Ergebnis keinerlei Rückschlüsse auf Ihre Person möglich sind.

Für die Funktion, dass Sie die Befragung jederzeit unterbrechen und zu einem späteren Zeitpunkt (innerhalb einer Woche) fortsetzen können, wird technisch in Ihrem Browser ein Cookie gesetzt. Indem Sie mit der Befragung beginnen, erklären Sie sich damit einverstanden (wenn Sie die Befragung unterbrechen wollen, achten Sie darauf, dass Ihr Browser Cookies zulässt und diese beim Beenden nicht automatisch löscht).

Die Auswertung der Daten erfolgt durch die am Projekt „Patient Science“ beteiligten Institutionen: Fraunhofer ISI, Universitätsklinikum Frankfurt, Mukoviszidose e.V. und Ostfalia Hochschule.

Bei Rückfragen zur Befragung und zum Datenschutz wenden Sie sich bitte an den Koordinator des Projekts „Patient Science“, Dr. Nils Heyen (nils.heyen@isi.fraunhofer.de).

 

Es kann losgehen: Herzlichen Dank für Ihre Teilnahme!

Indem Sie auf „Weiter“ klicken, erklären Sie, dass Sie die oben angeführten Informationen gelesen und verstanden haben und mit Ihrer Teilnahme an der Befragung und der Verwendung der dabei erhobenen Daten einverstanden sind.

Bitte klicken Sie auf „Weiter“, um mit der Bearbeitung des Fragebogens zu beginnen.